Симптомы спинальной мышечной атрофии (СМА) могут появиться уже в первые месяцы жизни, но зачастую остаются незамеченными довольно долго. Например, родители могут считать тихий плач, слабость в ручках и ножках, неспособность удерживать голову особенностями конкретного ребенка, ведь у каждого свой индивидуальный темп развития. Даже заподозрив неладное, взрослые могут просто не представлять, с чем они столкнулись и что нужно делать.
Чтобы помочь родителям определить, правильно ли проходит развитие двигательных способностей ребенка, вовремя распознать тревожные сигналы, обратить на них внимание и сориентировать по дальнейшим действиям, в России была создана информационная платформа «ВниманиеСМА.рф». Это первый сайт на русском языке, который целиком и полностью посвящен ранним признакам СМА. Он предназначен в основном для родителей, у которых есть дети в возрасте от 0 до 18 месяцев. Сайт состоит из нескольких разделов, которые помогают действовать пошагово.
«ВниманиеСМА.рф»: алгоритм действий
Шаг первый. Сверьтесь с календарем
Наглядный календарь моторного развития на сайте «ВниманиеСМА.рф» поможет сверить, соответствует ли активность малыша его возрасту, начиная с 1 месяца. Этот календарь будет полезен абсолютно всем родителям, ведь с его помощью легко заметить возможные нарушения. Если после просмотра календаря вопросы все же остались, родители могут посмотреть небольшие видеоролики с фрагментами осмотра ребенка раннего возраста врачом, сравнить проявления с тем, что они видят у своего малыша, и сделать соответствующие выводы.
Шаг второй. Поговорите со своим врачом
Не бойтесь визита к доктору! Еще совсем недавно СМА считалась неизлечимой болезнью, но сегодня ситуация изменилась. Благодаря достижениям современной медицины врачи теперь могут выбирать варианты лечения, которые не только улучшают качество жизни маленьких пациентов, но и позволяют бороться с самим заболеванием, давая надежду сотням семей, в которых рождается малыш со СМА.
При ранней постановке правильного диагноза шансы остановить развитие СМА особенно велики. Для этого очень важно знать о существовании такого заболевания, его основных признаках, уметь распознавать тревожные симптомы и как можно быстрее обращаться к специалистам за помощью. Запишитесь на консультацию.
Чтобы ничего не забыть и не упустить, составьте контрольный список симптомов у ребенка, которые вас настораживают. Для продуктивного диалога со своим доктором можно заполнить специальную памятку, которая размещена и доступна для скачивания на портале «ВниманиеСМА.рф».
Шаг третий. Уверенно смотрите в будущее
В отдельной вкладке на сайте «ВниманиеСМА.рф» подробно описано, как происходит обследование пациента с подозрением на СМА, чем подтверждается диагноз и какие обследования нужно для этого сделать. После подтверждения диагноза необходимо начинать лечение и организовать ребенку особые условия для правильной поддержки и моторного развития. Об этом также есть информация на портале «ВниманиеСМА.рф».
Шаг четвертый. Общайтесь!
Родителям и их детям пригодится бесценный опыт семей, в которых есть ребенок со СМА. На сайте «ВниманиеСМА.рф» размещены ссылки на пациентские организации, которые оказывают информационную и социальную поддержку таким семьям. Общение с другими родителями и поддержка пациентских организаций помогут минимизировать сложности, реализовать права, обеспечить комфорт и качественную жизнь ребенку и семье.
Кратко о СМА
Для успешной борьбы со СМА нужно знать о причинах болезни и механизмах ее развития. Этому посвящен отдельный раздел сайта «ВниманиеСМА.рф». Из данной вкладки можно узнать, что СМА является генетическим заболеванием, при котором происходит потеря двигательных нейронов и, как следствие, развивается слабость мышц.
Также важно, что ранние признаки СМА зависят от типа заболевания:
- СМА I типа: первые симптомы появляются до 6 месяцев в виде тихого плача, дыхания животом, затрудненного глотания, малыш плохо держит голову и слабо шевелит ручками и ножками;
- СМА II типа: проявляется в возрасте 6–18 месяцев, т. е. первое время ребенок может развиваться почти нормально, а затем двигательные навыки начинают утрачиваться;
- СМА III типа: дает о себе знать у детей после 1,5 лет и постепенно приводит к утрате ранее приобретенных двигательных навыков;
- СМА IV типа: взрослый тип, проявляется обычно после 35 лет мышечной слабостью, сколиозом и дрожанием конечностей и головы.
Источники:
- URL: вниманиесма.рф (актуально на 18.10.2022 г.).
Материал подготовлен компанией ООО «Новартис Фарма» в информационных целях, не является методом диагностики. Только для медицинских и фармацевтических работников. Для распространения на территории РФ.
756239/C&GMed/web/12.23/0